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Title REGISTRO DEI PAZIENTI CON MALATTIE
Description Il Skip to content REGISTRO DEI PAZIENTI CON MALATTIE NEUROMUSCOLARI open menu Chi Siamo Gli Obiettivi La Governance La Gestione dei dati I Registri BMD-DMD
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Zuletzt aktualisiert: 2022-10-24 16:52:13

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Skip to content REGISTRO DEI PAZIENTI CON MALATTIE NEUROMUSCOLARI open menu Chi Siamo Gli Obiettivi La Governance La Gestione dei dati I Registri BMD-DMD CMT SMA SBMA (Kennedy) hATTR SLA Distrofie e miopatie I Partner ACMT – Rete AISLA ASAMSI Famiglie SMA Telethon UILDM Collaborazioni AIM ASNP TREAT-NMD Notizie F.A.Q. English overview Il Registro Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. Questo progetto nasce dall’alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon , che insieme hanno costituito l’Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo. Al momento fanno parte dell’Associazione del Registro le
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